Ma journée

Ce matin, j'ai colorié des cartes postales, j'ai un peu mangé et j'ai regardé la télé. 

Cette après midi, j'ai mangé, j'ai colorié des cartes postales. On est allé dans un parc, on a joué et j'ai fait du footing (j'ai marché quelques mètres). Après on a eu des invités et après j'ai fait de la peinture. J'ai fait beaucoup de choses cette après midi. 

J'ai pas eu mal au ventre, je me suis sentie bien, je suis contente parce que j'ai pas eu mal au ventre et surtout J'AI PRIS 1,3KG EN 2 JOURS : c'est trop bien. 

J'ai un peu peur parce que demain on fait la piqure dans le port à cath (on met l'aiguille dans le port à cath pour avoir un tuyau pour qu'elle puisse faire la prise de sang et pour que le samedi il puisse me faire passer le produit et que mercredi à l'IRM ils puissent m'injecter le produit) et de retourner à l’hôpital pour faire la chimio samedi.

Petite ballade au lac du slagou

Ce matin, j'ai beaucoup mangé parce que j'ai peur d'avoir la sonde. La sonde c'est un tuyau qui passe dans le nez pour passer la nourriture. J'ai joué et j'ai eu un peu mal au ventre. 

Cette après-midi, nous sommes allés au lac du Salagou. Nous sommes allés au bord du lac, sur un pont et en dessous d'un pont. J'ai fait des ricochets. Je me suis beaucoup amusée parce qu'on a rigolé. 

 Sur la photo c'est Ambre, Ethan et moi, c'est en dessous du pont du lac. On fait des têtes de wesh parce qu'il y a des tags.

Après, j'ai fait de la peinture et je me suis aussi beaucoup amusée. En fin d'après-midi, nous sommes allés au stade pour faire un footing, j'ai un peu roulé et on m'a poussé. Le soir, j'ai beaucoup mangé, j'ai mangé une fondue. Je regarde un peu la télé et après je vais aller me coucher.

Maintenant je me sens bien, je pense plus au port à cath et j'ai beaucoup moins mal au ventre.

Les vacances de Noël

Je suis rentrée à la maison de la deuxième chimio en voiture et pas en ambulance, je me sentais mal, j'avais mal au port à cath, au ventre et à la tête. Je mangeais pas parce que je n'avais pas de goût. J'ai passé une très mauvaise journée parce que j'avais toujours mal quelque part. J'ai perdu beaucoup de poids je suis descendu jusqu'à 18,6kg et je peux pas manger de viande rouge 

Ça fait que depuis le 24 que je me sens bien. Maintenant je mange. J'aime pas beaucoup de choses mais je mange quand même. J'ai bien dormi, j'ai joué. Je suis contente parce que je me sens bien, j'ai plus mal au ventre, à la tête et au port à cath. Du 17 au 24, j'étais en aplasie. Être en aplasie c'est quand j'ai pas le droit de m'approcher de Lune (mon chien), on doit prendre toutes les 30 minutes la température, il ne faut pas être au dessus de 38°C et les personnes enrhumées doivent porter un masque.

A Noël j'ai reçu plein de cadeaux. J'ai reçu un cadeau de Lara et Naëlle des amies et ça m'a fait très plaisir. A Noël, on a acheté une bombe à confettis : ça explose et ça envoie les confettis partout dans le salon.

La deuxième chimio

 Quand on est rentré à l’hôpital, il m'ont fait une transfusion de sang parce que j'avais pas assez de sang pour mettre le port à cath. Le port à cath c'est un boitier qui est sous la peau et l'avantage du port à cath par rapport au pick line c'est que déjà on peut prendre des bains, on est tranquille pour dormir et on peut plier le bras. On m'a enlevé le pick line et maintenant j'ai les chimios qui passent par le port à cath.

Tout c'est bien passé le premier jour, j'ai bien dormi. Le deuxième jour, ils m'ont branché à la chimio j'ai eu une voisine dans ma chambre qui s'appelait Madina. Elle était gentille, elle avait une leucémie (c'est un cancer du sang). Le deuxième jour, j'ai mangé, je suis allée dans la salle de jeux, je me suis baladée dans l’hôpital et on a du aller dans une salle pour qu'ils me branchent à la chimio. Après le soir j'ai bien dormi. Le troisième jour, ça c'est bien passé, je suis allée dans la salle de jeux, j'ai dormi,  j'ai joué avec des magazines. Le soir, j'ai pas très bien dormi. Le quatrième jour, j'ai pas mangé, j'ai vomi, il y avait une dame qui m'a demandé si je voulais aller dans la salle de jeux pour faire un sapin en carton et après le peindre et faire un sapin en bois. J'ai eu le temps de faire que le sapin en bois, j'ai aussi un peu fait le sapin en carton et j'ai pris deux jours pour faire le sapin en carton. Après, on est sorti de la salle et on a demandé un haricot parce que je me sentais pas bien. Un haricot c'est comme une boite en carton pour vomir. Et le temps qu'on retourne à la chambre j'ai vomi. Après c'était un peu le soir alors j'ai dormi. Le cinquième jour, je me suis réveillée et le premier truc que j'ai pensé c'est RETOUR A LA MAISON ! J'étais trop contente. Quand je me suis sentie mal on a appelé une infirmière, elle a passé le médicament dans les tuyaux et on lui a demandé quand est ce qu'on allait rentrer à la maison mais on est rentré plus tard que prévu. Dès qu'elle a débranché le tuyau, je me suis dit enfin libre et je me suis habillée pour sortir.

Cette chimio je l'ai bien prise, j'ai pas beaucoup vomi mais par contre je me sentais un peu souvent mal. J'avais mal au ventre parce que j'avais rien dans l'estomac et je mangeais pas. J'étais un peu dégoutée parce que je voulais être tranquille à l’hôpital pour faire comme si c'était la maison.

Le retour à la maison

A la maison au début, pendant au moins une semaine, je ne mangeais pas. Ça me faisait mal au ventre quand je mangeais et si je mangeais pas ça me faisait quand même mal au ventre. Ensuite, j'ai eu mal au ventre pendant 12 jours.

Des infirmières sont venues à la maison et on faisait des piqûres pour me rajouter des globules blancs parce que j'en avais pas assez à cause de la chimio. Ces piqûres faisaient mal et j'avais peur à chaque fois qu'elles venaient.

J'avais peur de rester pendant ces trois semaines avec la douleur au ventre. J'ai même eu 38°C de fièvre et j'ai eu peur de retourner à l’hôpital : normalement à partir de 38°C, il faut retourner à l’hôpital.

Pendant ces 3 semaines, j'ai aussi perdu mes cheveux. Au début, quand mes cheveux tombaient ,j'avais très peur de ne plus avoir de cheveux. Le matin je retrouvais des cheveux sur mon oreiller, j'en retrouvais partout même sur le canapé. Je pleurais. Maintenant j'ai plus de cheveux et je pleure plus. Je sais que même si je pleure ça ne fera rien.

Les 8 derniers jours, je me suis sentie bien. Je mangeais, je n'avais plus mal au ventre, je ne vomissais plus, je jouais.

La découverte du cancer

Au tout début, j'avais mal à la jambe. Nous sommes alors allés à l’hôpital pour voir l'oncologue le 20 novembre. L'oncologue nous a dit que j'avais un cancer. C’est un sarcome d'ewing, il est sur l'os de la fesse et ça fait une boule. Quand j'ai appris que j'avais un cancer, je me suis dit que c'était grave et que peut être que je pouvais mourir (mais non). C'était très difficile de l'apprendre et ce jour là nous sommes aussi rentrés à l’hôpital.

Comme la boule appuyait sur le nerf, ça pouvait casser un nerf, il fallait donc commencer la chimio. Alors je ne voulais pas rentrer à l’hôpital parce qu'on n'avait pas pris les valises et je voulais rentrer à la maison, je me sentais mal et j'avais très mal à la jambe.

Quand je suis entrée à l’hôpital on m'a mis le pick line : c'est un tuyaux qui va jusqu'à l'entrée du cœur et qui sort par le bras et j'ai rien senti quand ils me l'ont mis. Ça sert à faire les chimios et les prises de sang. 

Ensuite, j'ai fais 3 jours de chimio et après je suis allée 3 semaines à la maison. Pendant la chimio je vomissais, je dormais, j'avais mal au ventre et je ne mangeais pas. A l’hôpital on ne peut jamais s'ennuyer, il y avait de la peinture, des clowns, l'école et une dame qui faisait des massages et les tatouages des ongles.