Ma journée

Mercredi 20 septembre, je me suis mal réveillé: je me sentais mal, j'avais envie de vomir...                ensuite j'ai cuisiné avec maman et après le kiné est arrivé. Ethan est partie faire du VTT avec le collège. Avec Ambre on a fait des origami: fleurs. j'en ai fait pour Maman, Papa, Ambre et Ethan. Ensuite on a joué au ballon. Après ils ont mangé et pas moi je n'avais pas fin.                                   J'ai passé une très bonne journée. :)

Ma journée à lhôpital.

Ma journée à l’hôpital c'est bien passé. Je me suis réveillé il y avait Mehdi avec des bonbons: tête brûlées, nounours guimauve et bounty. Après Albane est arrivé avec à mangé. Albane est partie et avec Mehdi ont a regardé un film. On a passé des bonbons au infirmières et à l'interne. la transfusion c'est terminé et on est partie. 

Lundi 19 septembre

Lundi 19 septembre j'ai eu ma prise de sang à 6:00. Je n’arrivé plus à dormir. Je me suis levé, j’étais fatigué.                                                                                                                                                      A midi j'ai mangé des cenelle ensuite le kiné est arrivé. il y avait une bosse dé que je marché et le kiné l'a enlevé.                                                           Après j'ai joué et j'ai pris m'a douche. Et l'a je vais mangé. Et après je vais mangé. en fait j'ai passé une mauvaise journée parce que l’infirmière est arrivé à 6:00.  :(  

L'opération

Jeudi 14 avril je me suis fait opéré. l'opération sais très bien passer a part que j'avais très mal. parce que les infirmière étaient très mauvaises a part 2: une infirmière qui s'appelle Marie-caroline et une infirmière ou on ne connais pas son prénom.professeur Jouve maintenant quand on vas le voir il est content.a Marseille on ma mis un plâtre est tout la famille a dessiner dessus.Maintenant je vous écrit pas beaucoup parce que sa me fatigue et je suis désolé de ne pas avoir écrit depuis longtemps.💖💖

la rencontre de Professeur Jouve

Samedi 20 Août j'ai rencontré Professeur Jouve à Marseille.                                                        

Quand je l'ai rencontrer je lui est poser toute mes question: si je pouvais reprendre la gymnastique...   Il nous a expliqué l'opération: il prendra un fémur adulte il le fraiseras et il le met a l’envers et il a attacher avec 3 visse. Pour l'opération j'ai eu 56 point de suture. On a trouver que professeur Jouve est très modeste.

La visite de L'institue st Pierre

  Se matin, je me suis réveiller tôt parce qu'on aller visiter L'institue st Pierre a 14h30.
A L'institue st Pierre il y a pas que des cancers il y a des personnes qui doivent maigrir,des personnes qui on eu un accident, pour des maladie...
Quand on est arriver a L'institue st Pierre on a vu le docteur qui va m’accompagner le temps de  la rééducation. Elle nous a poser des questions : se qu'on va me mettre a l'opération, comment s'appelle le chirurgien qui va m’opérè,  se qu'on va me mettre a l'opération a la place de mon os, quand on a découvert le cancer, quand on a commencer les chimios, quelle docteur me suis a l’hôpital...
Et moi j'ai poser 2 questions et c'étaient : quelle sport je pourrais faire quand tout sera terminer ( Elle nous a répondu sa dépend de toi ) / et la deuxième question c'était si on peut visité et on a visité : la salle a manger des enfants, la salle de kiné, les chambres, la salle de jeux et la piscine.
Quand la visite est terminer  on sort de L'institue st Pierre et en plus c'est en bort de mer alors on va sur le sable est on voit des flamants rose.

Je suis désolée je n'est pas écrit depuis longtemps parce qu'il y avait la dernière grosse chimios de VIDE, je suis aller a l'USP et je me s'entait mal a la maison. :(                                                                J’espère que vous avait passer une bonne fête de pâque.;)
 BISOUS A TOUS !!!

la transfusion, l'USP

Mardi 1 Mars j'ai fait une transfusion de plaquettes et d'hémoglobine j’étais en aplasie avec de la fièvre et on avait peur de faire de la fièvre et de rester a l'usp. Le docteur est passé et il m'a examiné et il m'a demander si j'avais mal quelque par et je lui est dit non. Après les infirmière sont passer et elle m'ont pris la température et je n'avais pas de fièvre. 1heure après ils ont repris la température et ils on dit que j'allais rester a l’hôpital en usp. J'ai pleurait parce que en usp on a pas le droit de sortir de la chambre.

Alors on est aller en usp et j'ai attendue le temps que Maman, Mehdi et Albane se change en habit spéciale en attendant  une infirmière ma amener a ma chambre et elle ma demander se que je veut manger et après Maman, Mehdi et Albane sont arriver. l’infirmière nous a dit que sa a changer et que les parent pouvait dormir et maman elle ma dit qu'elle ne pouvait pas dormir et que sa aller être Albane qui aller dormir.

 

le cadeau de maman et papa

Lundi 15 février je me suis lever tôt a 7 heure pour faire le cadeau de maman et papa.Le 7 fevrier il mont donner un papier écrit lundi départ a 9 heure 30 minute avec manteau et masque avec en dessin une voiture sur la route. alors on c'est habiller et on m'a bander les yeux dans la voiture.
Quand on est arriver c'étaient un magasin!!!
J'ai pris plain d'habit ( des robe, des haut d'été, des haut d'hiver, des pantalon...) Sa a coûtaient très chère.
Et après j'ai dit c'est quoi le prochain magasin et maman ma dit que c'est Kiabi.

L'IRM ( Interdiction de Redevenir Minus)

Lundi 15 février j'ai fait une IRM l’après-midi. j'avais peur parce que l’hôpital a dit qu'on devais mettre l'emla au bras. Et j'avais peur parce que une fois j'ai fait un pet-scanne et papa lui a dit de piquer dans la grosse veine et elle a piquet dans la petite veine et j'ai eu mal et sa n'a pas marcher et on a dut refaire et je ne voulait pas.
Alors on est aller en hôpital de jour pour me faire piquet. j'avais très peur et en plus il n'y avais pas mon infirmière préféré. Avec les infirmière on parlait des tortue parce que un petit garçon a vu mon blog et il ma offert une tortue de terre (La tortue a 1ans et elle s'appelle anémone ) et on a aussi parlaient des cadeau que j'ai eu a mon anniversaire. on ne ma pas passer par le port a cath parce que la machine c'est un gros émant  je me suis fait piquet et j'ai rien senti et les infirmeries mon donner mon cadeau d'anniversaire et c'est de la peinture.

Après on est aller a l'IRM on a attendu dans la salle d'attente parce qu'il y avait une personne dans la machine. Après il m'ont appeler et il y avait une personne qui pouvais rentrée dans la salle et c'étaient Mehdi. On est rentrée et je me suis mit dans la machine et sa a commencer sa faisait ( BOUM!! BOUM!!) pendant une demis-heure.Papa a demander le CD de mon IRM.
Après l'IRM on a fait une radio et papa a encore demander les fiches on a fait une radio de la hanche, du bassin, du thorax.
Après on a enlever l’aiguille du bras et on est partie dans un autre hôpital qui s'appelle Guy de chauliac pour revoir les image du pet scan.

samedi 7 février

Le 7 février c'était mon anniversaire en famille. J'ai pas aimé cette journée parce que j'avais un aphte dans la gorge et ça me faisait mal alors du coup j'ai pas mangé  à midi et j'ai pas mangé mon gâteau d'anniversaire. Comme cadeau d'anniversaire j'ai eu : un baby-foot, un chariot de ménage, des constructions en rapport avec l’électricité, des fils de scoubidou, un coffret à peindre, un casse-tête super dur, des bracelets brésilien à fabriquer, et un cadeau mystère de papa et maman que je vais découvrir demain matin. Pour cela je dois mettre mon bonnet, mon manteau et un masque sur ma bouche pour me protéger des microbes. Je me demande ce que c'est mais maman m'a dit surprise, surprise!!!

 Lundi 15 je vais passer ma deuxième IRM. On va savoir si ma boule a encore diminué. J'espère que oui.
Le produit de contraste va être injecté dans mon bras car on me remet l'aiguille que mardi. J'ai peur d'avoir mal parce que j'aime pas les aiguilles. Je préfère qu'on me mette l'aiguille du porte à cath que me faire piquer dans le bras. Maman m'a dit que je n'allais rien sentir parce qu'elle va me mettre de l'emla plein pot. Mais j'ai peur et c'est normal d'avoir peur mais je suis une WARRIOR Cest maman qui le dit. J'ai moins peur quand les infirmières de l'hôpital de jour me mettent l'aiguille du porte à cath parce qu'elles me déstressent et me rassurent et me donnent des techniques pour avoir moins mal.

Mardi 16 février j'ai mon premier cours de piano avec Isabelle ma prof de piano. J'espère que ça va me plaire.
 

la rencontre du chirurgien

Ce matin ma mère, mon père et ma sœur Albane  sont allés à Marseille pour rencontrer le chirurgien. Je ne les ai pas vu ce matin parce qu'ils sont partis très tôt, à 7 heure. Je vais passer une journée avec mon frère Mehdi et ma sœur Ambre. On vas beaucoup s'amuser : on va cuisiner, jouer à la wii et je vais faire mes devoirs.

Ce soir il y a l'infirmière qui vient a la maison pour me faire la piqûre dans la cuisse.
Maintenant c'est maman qui me branche la gastrotomie et qui me lave la gastrotomie.
Mon frère ma dit qu'il va m'offrir un cadeau qui pèse 43kg.                  

Mon anniversaire

Dimanche prochain, c'est mon anniversaire. Je vais avoir 9 ans.
Je suis contente parce que je ne suis pas en aplasie et je vais pouvoir faire mon anniversaire sans être en aplasie. J'espère que je vais avoir pleins de cadeaux ! Merci au garçon qui va me donner la tortue. 
Samedi 13 Février, je fais mon anniversaire avec mes amis, on va s'amuser, on va faire pleins de jeux... Chasse au trésor, piñata, chaises musicales, le jeu des cibles. En plus on mangera deux bons gâteaux.

Sinon, avec le maître de l’hôpital, j'ai créé un robot voiture qui peux détecter le vide et que je vais devoir programmer pour qu'il avance ou recule, ou encore pour qu'il aille sur les côtés. Avec les profs de sports de l’hôpital, j'ai fais un parcours qui était un peu de la gym. Pour faire le parcours on a utilisé le couloir, la salle de jeux et la salle des parents. Pendant le parcours, j'ai fais des roulades avant, des roulades arrière, une roue, des barres parallèles et de la poutre.

J'étais contente à l’hôpital parce que je n'ai pas eut envie de vomir (j'ai vomis deux trois fois), en plus on a été dans une chambre double mais personne à côté.
J'ai pu jouer a la 3DS avec mon frère a Mario Kart 7. LA nuit ils m'ont branchés l'alimentation de la Gastrostomie à 500mL. C'est ce qui m'a donné des nausées et qui m'a fais vomir.
A la pose de la Gastrostomie, je me suis réveillée avec papa à côté de moi. J'avais mal mais je voulais pas le dire a papa pour aller a la ludothèque. Du coup dès que je me suis réveillée, j'ai dit a papa "allé, on va à la ludothèque ! ", et là, il m'a répondu "Je vais voir les infirmières pour savoir si tu as le droit de partir de la salle de réveil." Les infirmières ont dit que je pouvais aller dans ma chambre mais pas a la ludothèque parce que la Gastrostomie était trop fragile.


Merci a tous pour vos commentaires qui sont encourageants, mais c'est loin d'être fini.

PS : je cherche un prénom pour ma nouvelle tortue, vous pouvez me laisser une idée de nom dans un commentaire ;)

Mon Aplasie

Mardi 12 Janvier je suis allée a l’hôpital. En arrivant ils m'ont remis l'aiguille dans mon port à cath pour une perfusion de sang. J'étais en hôpital de jour. Le docteur du service m'a examiné et pris la température. On a vu que j'étais à 38,4°. Du coup ils nous ont dit que je devais rester a l’hôpital parce que j'étais en aplasie et que j'avais de la fièvre. En plus l'oncologue avait dit qu'on devrait rester à l’hôpital deux jours pour mes maux de ventres qui n'étaient pas normaux. Du coup je ne voulais pas rester deux jours à l’hôpital, parce que du coup je n'allait pas rester une semaine tranquille entre mes deux cures. Parce qu'on devait me faire ma perfusion de sang, la deuxième semaine, j'étais en aplasie, et la troisième on me fera ma gastrostomie et je devrai rester à l’hôpital, Juste après je retournerai en chimio.

Mon frère m'a dit que peut être que comme j'étais en aplasie j'allait devoir dormir toute seule. Juste après l'infirmière est venue m'annoncer que j'allait rester seule au premier étage en Unité de Soin Protégée (USP).

Du coup j'ai pleuré parce que je n'ai pas l'habitude de rester toute seule.

Une demi-heure après, une infirmière est venue pour nous dire d'aller au premier étage.

Sur la route vers l'USP, elle nous a expliqué que toute la famille qui voulait venir devait se mettre en sous-vêtement puis en tenue spéciale pour éviter mes microbes. Tout ça parce que c'est un endroit très protégé.

Les infirmières m'ont mis dans un couloir et ont du laver mon fauteuil puis on a attendu maman et Mehdi (mon frère) dans la chambre 1 en "isolement strict".

Il y avait une télé, un lit, des meubles et beaucoup d'appareil pour surveiller, des caméras et des interphones. 

Ils m'ont passé un médicament pour que j'ai plus mal au ventre, à la gorge et pour que je n'ai plus de fièvre. A l’hôpital  j'ai manger maman et papa étaient content. C'étaient que la nuit que j'avais mâle au ventre. 


                                              

       Désolé je n'est pas fait le blog depuis trop lontemps 

Comment je vais détruire mon sarcome d'ewing

Je vais avoir le médicament qui s'appelle VIDE toutes les 3 semaines pendant 4 jours et il y a 6 cures. 

Après les 6 cures, on m'opère à Marseille, on va m'endormir. On m'enlève la boule, toute la boule. 

Après, on fait 8 cure de chimio.La rééducation à Palavas en même temps.                                             Et pour finir le traitement 6 semaine de radio thérapie. Et ça 20 minute tous les jours du Lundi au Vendredi.
Pour mon suivi j'aurais radio et scanner à 3 mois, 6 mois, 1 an, tous les 2 ans pendant 10 ans.
On espère bientôt visiter le centre de rééducation à Palavas.                                                                     merci pour votre soutien et BONNE ANNÉE A TOUS !!!

Ma troisième cure de chimio

Le 2 janvier 2016, je suis rentrée à l’hôpital. Il m'ont branchés le premier jour, j'ai pas mangé. Il me branche à un autre tuyau. La perfusion de médicament a un tuyaux qui est relié à mon tuyau.

Le soir j'ai vomi 5 fois, toutes les 10 minutes. J'ai beaucoup dormi. J'ai dormi jusqu'à 11h du matin. J'étais pas trop contente parce que je me sentais mal. J'avais faim mais le manger de l’hôpital est dégoutant. J'ai vu le médecin, je lui ai demandé si j'allais avoir des points quand ils vont m'opérer, il m'a dit oui ou peut être des agrafes. Le médecin a aussi dit que c'était bien que la boule a diminué de moitié et que bientôt j'allais guérir. Il faut continuer les chimio même si ça fait vomir et mal au ventre parce que ça fait guérir. 

Dès que je suis rentrée à l’hôpital, au lieu qu'il y ait une personne de mon age à coté de moi dans la chambre, il y avait un bébé de deux ans qui s'appelait Eben.

La découverte que la boule diminue

Jeudi, je suis allée en hôpital de jour à Arnaud de Villeneuve pour faire une IRM pour voir si la boule a diminué. On est allé voir les dames pour me poser la perfusion dans le port à cath et elles ont dit que peut être il fallait faire une piqure dans le bras et enlever l'aiguille du port à cath. J'ai commencé à pleurer parce que je ne voulais pas faire une piqure dans le bras. 

Juste après, elles nous ont dit qu'on allait faire passer le produit de contraste dans le port à cath et qu'on pouvait garder l'aiguille mais que je pouvais m'accrocher au plafond parce que j'avais quelque chose en métal sur moi et que l'IRM est un gros aimant. Je suis restée 20 minutes dans la machine. Et après on a vu : la boule a diminuée de moitié ! Alors j’étais contente parce que la moitié c'est beaucoup. En deux cures, elle a diminuée de moitié.