Mon Aplasie

Mardi 12 Janvier je suis allée a l’hôpital. En arrivant ils m'ont remis l'aiguille dans mon port à cath pour une perfusion de sang. J'étais en hôpital de jour. Le docteur du service m'a examiné et pris la température. On a vu que j'étais à 38,4°. Du coup ils nous ont dit que je devais rester a l’hôpital parce que j'étais en aplasie et que j'avais de la fièvre. En plus l'oncologue avait dit qu'on devrait rester à l’hôpital deux jours pour mes maux de ventres qui n'étaient pas normaux. Du coup je ne voulais pas rester deux jours à l’hôpital, parce que du coup je n'allait pas rester une semaine tranquille entre mes deux cures. Parce qu'on devait me faire ma perfusion de sang, la deuxième semaine, j'étais en aplasie, et la troisième on me fera ma gastrostomie et je devrai rester à l’hôpital, Juste après je retournerai en chimio.

Mon frère m'a dit que peut être que comme j'étais en aplasie j'allait devoir dormir toute seule. Juste après l'infirmière est venue m'annoncer que j'allait rester seule au premier étage en Unité de Soin Protégée (USP).

Du coup j'ai pleuré parce que je n'ai pas l'habitude de rester toute seule.

Une demi-heure après, une infirmière est venue pour nous dire d'aller au premier étage.

Sur la route vers l'USP, elle nous a expliqué que toute la famille qui voulait venir devait se mettre en sous-vêtement puis en tenue spéciale pour éviter mes microbes. Tout ça parce que c'est un endroit très protégé.

Les infirmières m'ont mis dans un couloir et ont du laver mon fauteuil puis on a attendu maman et Mehdi (mon frère) dans la chambre 1 en "isolement strict".

Il y avait une télé, un lit, des meubles et beaucoup d'appareil pour surveiller, des caméras et des interphones. 

Ils m'ont passé un médicament pour que j'ai plus mal au ventre, à la gorge et pour que je n'ai plus de fièvre. A l’hôpital  j'ai manger maman et papa étaient content. C'étaient que la nuit que j'avais mâle au ventre. 


                                              

       Désolé je n'est pas fait le blog depuis trop lontemps 

Comment je vais détruire mon sarcome d'ewing

Je vais avoir le médicament qui s'appelle VIDE toutes les 3 semaines pendant 4 jours et il y a 6 cures. 

Après les 6 cures, on m'opère à Marseille, on va m'endormir. On m'enlève la boule, toute la boule. 

Après, on fait 8 cure de chimio.La rééducation à Palavas en même temps.                                             Et pour finir le traitement 6 semaine de radio thérapie. Et ça 20 minute tous les jours du Lundi au Vendredi.
Pour mon suivi j'aurais radio et scanner à 3 mois, 6 mois, 1 an, tous les 2 ans pendant 10 ans.
On espère bientôt visiter le centre de rééducation à Palavas.                                                                     merci pour votre soutien et BONNE ANNÉE A TOUS !!!

Ma troisième cure de chimio

Le 2 janvier 2016, je suis rentrée à l’hôpital. Il m'ont branchés le premier jour, j'ai pas mangé. Il me branche à un autre tuyau. La perfusion de médicament a un tuyaux qui est relié à mon tuyau.

Le soir j'ai vomi 5 fois, toutes les 10 minutes. J'ai beaucoup dormi. J'ai dormi jusqu'à 11h du matin. J'étais pas trop contente parce que je me sentais mal. J'avais faim mais le manger de l’hôpital est dégoutant. J'ai vu le médecin, je lui ai demandé si j'allais avoir des points quand ils vont m'opérer, il m'a dit oui ou peut être des agrafes. Le médecin a aussi dit que c'était bien que la boule a diminué de moitié et que bientôt j'allais guérir. Il faut continuer les chimio même si ça fait vomir et mal au ventre parce que ça fait guérir. 

Dès que je suis rentrée à l’hôpital, au lieu qu'il y ait une personne de mon age à coté de moi dans la chambre, il y avait un bébé de deux ans qui s'appelait Eben.

La découverte que la boule diminue

Jeudi, je suis allée en hôpital de jour à Arnaud de Villeneuve pour faire une IRM pour voir si la boule a diminué. On est allé voir les dames pour me poser la perfusion dans le port à cath et elles ont dit que peut être il fallait faire une piqure dans le bras et enlever l'aiguille du port à cath. J'ai commencé à pleurer parce que je ne voulais pas faire une piqure dans le bras. 

Juste après, elles nous ont dit qu'on allait faire passer le produit de contraste dans le port à cath et qu'on pouvait garder l'aiguille mais que je pouvais m'accrocher au plafond parce que j'avais quelque chose en métal sur moi et que l'IRM est un gros aimant. Je suis restée 20 minutes dans la machine. Et après on a vu : la boule a diminuée de moitié ! Alors j’étais contente parce que la moitié c'est beaucoup. En deux cures, elle a diminuée de moitié.